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Siamo un ente senza scopo di lucro che agisce secondo rigorosi standard di qualità. Siamo nati nel 1990 per accogliere l'appello di un gruppo di mamme di pazienti affetti da distrofia muscolare. Perseguiamo la nostra missione guidati da principi saldi e chiari, definiti nelle nostre posizioni ufficiali.
Our mission. We were made to give people affected by a rare genetic condition an answer – treatment for their condition. Rare genetic conditions are not statistically relevant when considered individually, but the same can’t be said about a person’s life. Projects funded.
Siamo un ente senza scopo di lucro riconosciuto dal Ministero dell'Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica. Nasciamo nel 1990 per rispondere all'appello di pazienti affetti da malattie rare. Ci siamo presi un impegno che necessita rigore e trasparenza.
STAFFETTA VIRTUALE – DA REMOTO. Per partecipare alla manifestazione da remoto devi installare l’applicazione “Staffetta Telethon”. Dal 22 novembre al 1 dicembre 2024 potrai correre la tua frazione di corsa di 60′.
L'edizione italiana di Telethon venne creata nel 1990 da Susanna Agnelli in collaborazione con l' Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) per finanziare e promuovere ricerca scientifica sulle malattie genetiche e malattie rare, per cercare una cura alla malattia del figlio.
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