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30 apr 2024 · Dopo la denuncia di OMaR il tempestivo intervento del neo assessore alla Sanità Bartolazzi. La storia è simile a quella già vista anche a livello nazionale: la Legge c’è, i fondi ci sono, ma ‘problemi burocratici’ frenano l’ampliamento del panel delle malattie rare da ricercare alla nascita attraverso lo screening neonatale.
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Come si definiscono le malattie rare? Una malattia si...
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Che cosa sono i tumori rari? Ascolta I tumori rari vengono...
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In occasione del quinto appuntamento di “OMaR Incontra”, una...
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Un aspetto essenziale nel campo delle malattie rare consiste...
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Un impegno quanto mai necessario è dunque quello di...
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MILANO – L’albinismo oculocutaneo definisce un gruppo di...
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Durante l’evento online è intervenuto il prof. Maurizio...
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L’algodistrofia è una malattia rara loco-regionale,...
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L'IDEAO.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare è la prima ed unica agenzia giornalistica, in Italia e in Europa, dedicata alle malattie rare e ai tumori rari. Fondato nel 2010 da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, oggi l’Osservatorio è riconosciuto come una delle maggiori e più affidabili fonti di informazione per le tematiche inerenti le malattie ...
14 feb 2024 · Per questo “ Basta essere pazienti – Persone rare, diritti universali ” è stato scelto come claim della campagna di sensibilizzazione ideata da OMaR - Osservatorio Malattie Rare in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2024. L’iniziativa, che prende il via oggi e andrà avanti fino a dopo il 29 febbraio, data ...
Tumori rari, Emofilia, SLA, RDS, Ipertensione, Talassemia, Fibrosi cistica, Huntington, Gaucher - Osservatorio Malattie Rare. Stampa. Aggiornamento LEA: dal Sen. Crisanti un’interrogazione per chiedere lo stato di elaborazione del Nomenclatore. Autore: Alessandra Babetto. 30 Aprile 2024.
Lo Sportello Legale OMAR - Dalla Parte dei Rari è una rubrica di consulenza legale dedicato alle malattie rare. a cura di Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR e Ilaria Vacca, caporedattore di OMAR. #DallaPartedeiRari. SCARICA QUI LA GUIDA "Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari". Aggiornata a ottobre 2020.
O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare, Roma (Rome, Italy). 24,244 likes · 1,005 talking about this. La prima testata giornalistica on line dedicata alle malattie e ai tumori rari.
